50 лет назад продолжительность жизни людей с синдромом Дауна составляла всего 10 лет. С тех пор все радикально изменились. В настоящее время многие люди живут полноценной жизнью до 60 лет.
В 1970-х и 80-х годах отношение к людям с синдромом Дауна очень отличается от того, как к ним относятся сегодня. Многие люди, включая врачей, считали, что люди с синдромом Дауна не способны ни на что. Однако сегодняшние реалии показывают, что если люди с синдромом Дауна поддерживаются должным образом, они могут хорошо развиваться и стать относительно независимыми. «Многие взрослые с синдромом Дауна живут в сообществах. Один или два раза в неделю может прийти социальный работник или опекун. В остальное время, однако, они живут относительно независимо. Никто не мог себе это представить в прошлом», - говорит Герхард Хаммерсен, почетный директор клиники синдрома Дауна в Нюрнберге.
Цель клиники Герхарда Хаммерсена - способствовать творчеству и интегрировать людей с синдромом Дауна в трудовую жизнь. Это трудно из-за отсутствия понимания в обществе, а не из-за самого недуга. Люди с синдромом Дауна - также известным как трисомия 21 - физически развиваются медленнее, чем дети без лишней хромосомы. Часто это влияет на моторные навыки, язык и умственное развитие, и им часто приходится сталкиваться с болезнями с юных лет. Из-за этого недуга происходит около 120 различных симптомов расстройства, особенно у детей, включая пороки сердца. Несколько десятилетий назад это было серьезной проблемой.
«Врожденные пороки сердца можно оперировать сегодня гораздо лучше, чем несколько десятилетий назад. Вот почему ожидаемая продолжительность жизни сейчас намного выше, чем в 1970-х годах», - говорит Хаммерсен, который много лет работал педиатром в больнице Cnopfschen Children's. В 1970-х и 80-х годах отношение к людям с синдромом Дауна было совсем другим, чем сегодня.
Медицина сделал большой шаг в перед.Около 50 или 60 лет назад операции на сердце были редкими у детей с синдромом Дауна, и даже когда операция выполнялась, осложнения были обычным явлением.
«Я аперировал 16–17-летнюю девочку, которая родилась со сложным пороком сердца», - объясняет Хаммерсен. В то время мы только начинали работать с такими случаями. «Она страдала от порока сердца и сосудистых изменений с 14 лет. У нее были дополнительные инфекции, операция была отложена, а затем в какой-то момент было слишком поздно. Она умерла в агонии», - вспоминает Хаммерсен. «Это то, что мы больше не испытываем сегодня, слава Богу. Медицина многому научилась».
При необходимости детей с синдромом Дауна оперируют на первом году жизни, поскольку это предотвращает осложнения в дальнейшем. В прошлом определенные проблемы с сердцем возникали в период полового созревания, потому что ребенок не подвергался операции в раннем возрасте. «В 1980-х годах врачи узнали, что к детям с синдромом Дауна нужно относиться по-разному. Я думаю, что в то время было другое отношение к людям с синдромом Дауна. Сегодня мы знаем больше, - говорит Хаммерсен. Но дело не только в сердце. Заболевание часто поражает желудочно-кишечный тракт, например, когда тонкая кишка непроницаема. «Эти дети должны перенести операцию на второй или третий день своей жизни», объясняет Хаммерсен. Это больше не проблема и в конечном итоге приводит к продлению жизни. Однако часто операции недостаточно. Например, другие заболевания влияют на кроветворную систему. Это включает лейкоз.
Люди с синдромом Дауна гораздо чаще заболевают лейкемией. «В течение первых четырех или пяти лет у детей с синдромом Дауна может развиться особая форма лейкемии. Она встречается довольно редко среди населения в целом, но относительно часто встречается у людей с синдромом Дауна». «В прошлом вопрос состоял в том, можно ли вообще ожидать, что эти дети будут проходить химиотерапию. Кроме того, существовало мнение, что эти дети не могли интеллектуально понять, что мы делали с ними при этом лечении. В конце концов, это терапия, которая оказывает огромное влияние на организм ", объясняет Хаммерсен. По словам Хаммерсена, развитие лейкемии у людей с синдромом Дауна отличается и протекает намного медленнее, чем у людей без синдрома Дауна.
«Большие различия есть также в развитии среди людей без синдрома Дауна - от тех, у кого проблемы с окончанием средней школы, до тех, кто является выпускниками университетов с отличием. И поэтому существует также целый ряд возможностей для людей с синдромом Дауна», добавляет Хаммерсен.
