Это редкое заболевание является одним из самых известных в мире. Царей в России давно нет, но такой диагноз поставили 9,5 тысячам россиян.
17 апреля считается Всемирным днём борьбы с этим заболеванием. В настоящее время «царская болезнь» уже не так страшна. Гемофилию начнут лечить при использовании высоких технологий.
Ранее без лекарственной терапии не каждый пациент с таким диагнозом доживал до 30 лет. После применения новых методов лечения предполагается, что их средний возраст станет вполне сопоставим с другими гражданами.
Гемофилия является генетически обусловленной жизнеугрожающей болезнью. В её основе находится то, что нарушается функция организма по свёртыванию крови.
После этого происходят поражения в опорно-двигательном аппарате, которые приводят к тяжелейшим формам инвалидности. Когда кровоизлияние достигает жизненно важных органов, это приводит к смерти человека.
Ранее, пациенты с таким диагнозом считались обречёнными. Продлить их жизнь могло лишь переливание крови, осуществляемое систематически. При этом, до самого последнего времени она не исследовалась на наличие в ней гепатита С.
Сейчас в России разработаны новейшие препараты, способствующие свёртыванию крови. Помимо того, повышен уровень диагностических мероприятий.
Всё это привело к тому, что российские пациенты с диагнозом «царская болезнь», уже живут, в среднем, не менее 37 лет. В то же время, лекарства являются дорогостоящими.
Даже в рамках государственной программы дефицит по их приобретению на 2019 год составляет около 10 млрд рублей.
Однако, уже разработано специальное приложение для смартфона, с помощью которого пациент в любой момент сможет контролировать своё состояние. Это поможет значительно сократить количество потенциально возможных у него кровотечений.
